國民健康署推動的罕見疾病照護服務邁入第8年，11月25日舉辦成果發表會。強調罕病照護不只是在醫院治療，而是要把服務真正帶進病患的日常生活，從心理支持、照護諮詢到社會資源連結都要同步投入，才能減輕罕病家庭長期面臨的身心壓力。
國民健康署署長 沈靜芳：「國民健康署提供罕見疾病照顧計畫，目的就是在提供全人的關懷，我們希望成立的是跨團隊的照顧團隊，從醫師、護理師、營養師、社工、心理師甚至是藥師，全方位的支持。」
目前全台有十四個跨域照護團隊，由醫療與社福團體共同合作，依照各地病患需求提供多元服務，照護團隊協助病童從失語、無法拍手到恢復語言與肌力，重新回到日常生活；也協助偏鄉家庭串連醫療資源，避免成為失聯個案。
國民健康署婦幼健康組簡任技正 林真夙：「像心理支持、照護的諮詢，還有生命的關懷還有告知疾病的影響四大配項的服務，同時也會依據個案的需求，我們會提供有關比如說就學、就業、就醫、長照服務、心理的輔導以及在生活或者是在醫療上面補助的社會資源的連結。」
財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵：「謝謝各醫院在最前線的醫護、還有個案管理師、還有很多復健師大家的幫忙，幫助罕見疾病。」
國健署表示未來將持續整合醫療、社福與地方資源，推動更多新生兒疾病篩檢，希望讓照護服務不只停留在醫院，而是走入家庭與社區，陪伴不平凡的生命延續下去。
責任編輯：林懷恩
