每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,10號台灣病友協會則以「異膚求根治?少走冤枉路」作為呼應,並同時揭露病友在求醫過程中的困境。
異位性皮膚炎病友協會名譽理事長 朱家瑜:「它的特徵就是會慢性反覆的搔癢、皮膚發炎、濕疹,急性期會流湯流水,慢性期會變得很乾燥、龜裂、紅腫,這樣的過程要至少六個月以上反覆發生,不會好。」
根據異位性皮膚炎病友協會針對418位病友調查發現,雖然有高達99.5%的病友都有接受正規治療,但仍有超過三分之一嘗試過偏方,甚至有人砸下百萬元,卻依舊無效。
異位性皮膚炎病友協會名譽理事長 朱家瑜:「你明明就覺得這沒有很有效為什麼還會用?就因為家裡長輩會說,所以我常說有一種冷叫做媽媽覺得你冷。」
病友宋聖君回憶,自己從幼兒園起就深受異位性皮膚炎困擾,手指經常冒出小水泡,癢到忍不住抓破流血,甚至滲出膿液,不僅生活不便,連上課都受到影響。
病友 Yunaw Sili(宋聖君):「就不是都會蓋棉被嗎?我的衣服跟棉被都很容易會被血水跟膿黏到。」
宋聖君也曾在母親建議下嘗試過中藥偏方,希望能改善症狀,但最後體會到,唯有長期穩定的正規治療才是避免復發的關鍵。
病友 Yunaw Sili(宋聖君):「要走正規醫療方式,因為它其實是會越抓會越嚴重,但就是不要抓,也不要亂吃藥吧,因為其實亂吃藥也滿容易會影響作息的。」
專家呼籲,異位性皮膚炎是一場長期抗戰,沒有捷徑。唯有依循正規治療、持續追蹤,症狀才能逐步改善,迎向更穩定與健康的生活。
責任編輯:王涵